Comparaison des perceptions de l’ABA en milieux minoritaire et majoritaire francophones au Canada

Équipe

Geneviève Roy-Wsiaki, chercheure principale, Université de Saint-Boniface

Marc Lanovaz, cochercheur, Université de Montréal

Emilie Lévesque, assistante, Université de Saint-Boniface

Elise Douard, assistante, Université de Montréal

Objectifs

Les objectifs de ce projet étaient de mieux comprendre les enjeux entourant la prise de décision des parents et des personnes autistes, notamment de choisir ou non l’ABA en tant qu’intervention pour le TSA, et de comprendre ce qui influence les recommandations des professionnel.le.s qui appuient ces derniers. Cette étude a servi de premier recensement auprès de la population canadienne francophone, notamment la population francophone du Manitoba ainsi que la population francophone du Québec, afin de comparer les expériences et les perceptions en lien avec l’ABA de personnes issues de milieux linguistiques minoritaires et majoritaires francophones. Deux méthodes d’évaluation ont été employées pour la collecte de données : un sondage en ligne ainsi que des entrevues semi-dirigées en personne ou par Zoom.

Sommaire des résultats

Nos analyses démontrent que nous avons recruté un total de 169 personnes participantes qui ont rempli le sondage, dont 34 au Manitoba (12 parents, 3 adultes autistes et 19 professionnels) et 135 au Québec (46 parents, 42 adultes autistes et 47 professionnels). De plus, 18 personnes ont accepté de participer à l’entrevue, soit en personne ou par Zoom, dont 4 personnes habitant au Manitoba et 14 personnes habitant au Québec (les analyses de ces données seront effectuées dans le cadre d’un mémoire en cours).

Les résultats préliminaires indiquent qu’il n’y avait pas de différence significative entre provinces concernant les variables évaluées par le biais du sondage. Cependant, certaines différences significatives ont été repérés entre groupes. En ce qui concerne les sources d’information privilégiées par les personnes participantes, les adultes autistes consultaient au total plus de sources que les parents et les professionnel.le.s, et les parents consultaient plus de sources que les professionnel.le.s. Les sources consultées plus fréquemment par les trois groupes impliquaient les professionnel.le.s et les sites web. Les opinions et témoignages étaient privilégiés davantage par les parents et les adultes autistes. Les adultes autistes favorisaient aussi leurs amis comme source d’information importante.

Pour les approches essayées par les parents et adultes autistes, ou bien recommandées par les professionnel.le.s, les résultats démontrent une variabilité entre les trois groupes. Cependant, il y avait une différence significative au niveau de l’utilisation de l’ABA entre les adultes autistes (7-oui; 29-non) par rapport aux parents (19-oui; 32-non) et aux professionnel.le.s (30-oui; 25-non). Il n’y avait pas de différence significative entre les parents et les professionnel.le.s.

Par rapport aux choix d’utiliser ou non l’ABA en tant qu’intervention, l’analyse des commentaires fournis par les personnes participantes illustre certaines thématiques récurrentes. Pour les professionnel.le.s et parents qui ont utilisé l’ABA, les raisons comprenaient entre autres : a) l’enseignement d’habiletés, la réduction de comportements problématiques et d’établir la fonction des comportements, b) c’est une intervention qui correspond à l’individu et qui peut être personnalisée selon la personne et le milieu, et c) il s’agit de meilleures pratiques fondées sur des données probantes. Un adulte autiste a répondu que c’était le choix de son parent. En revanche, pour les professionnel.le.s et parents qui n’ont pas utilisé l’ABA, les raisons comprenaient entre autres : a) un manque de connaissance par rapport à l’ABA, b) l’impact négatif pour la personne autiste et le manque d’individualisation selon les besoins de la personne, c) l’intervention ne correspond pas au groupe d’âge ou au niveau d’habileté de la personne, d) c’est une méthode qui ne valorise pas la personne autiste ou les caractéristiques de l’autisme, et e) le manque de données probantes. Les parents et adultes autistes ont également ajouté comme raison la perception négative de l’ABA.

Enfin, en ce qui concerne le degré de satisfaction et le degré d’efficacité ressenti par rapport à l’ABA en tant qu’intervention, les professionnel.le.s ont rapporté un plus haut pourcentage de satisfaction (77%) et d’efficacité (83%) en comparaison aux parents (42%; 47%) et aux adultes autistes (14%; 0%). Les personnes participantes pouvaient aussi indiquer leur niveau d’aise à recommander ou non une intervention fondée sur l’AAC. Les résultats démontrent que les professionnel.le.s étaient plus à l’aise (90%) que les parents (47%) et les adultes autistes (29%).